Behandeling

Hier is een 'medische' samenvatting van Rosa's ziektebeeld. Het is onze samenvatting en daardoor zeker niet volledig. Heb je vragen, stuur dan een emailtje...

 

Inhoud

Behandeling van diagnose tot Beenmergtransplantatie

Beenmergtransplantatie

Behandeling na de beenmergtransplantatie

Bloedwaarden (ook met chimerisme verloop)

 

Van diagnose tot BMT (beenmergtransplantatie)

 

datum weken voor BMT  
27 maart 2003 Rosa bijna 1,5 jaar

17,4

 Bij het in bad doen ontdekten we een grote bobbel in Rosa's buik. De huisarts vertrouwde het niet en stuurde ons door naar het ziekenhuis in Delft. Daar zag men dat de bobbel een enorm vergrootte milt was (3 keer zo groot als normaal). Uit de bloeduitslagen bleek dat het een vorm van leukemie was.
28 maart 2003   Naar het Sophia in Rotterdam. Uit meer onderzoeken bleek dat het een speciale en zeer zeldzame vorm van leukemie betrof: JMML (Juvenile Myelo Monocytaire Leukemie). Dit is een chronische leukemievorm.
31 maart 2003   Medicatie: bactrimel, fungizone, SDD.
15 april 2003 -15 lymfe-oedeem in rechteronderbeen: start 20 mg 6MP (purinethol)
16 mei 2003 -10,4 Bloedwaarden dalen teveel daarom halvering purinethol: 10 mg.
24 mei 2003   Hendrik geboren, navelstrengbloed afgenomen, HLA identiek!
3 juli 2003 -3,7 opname voor BMT, verder zie tabel hieronder

 

Beenmergtransplantatie

 

datum dag   onderzoeken medicatie opmerkingen
         
3-jul-03 -26 donderdag opname, kaakchirurg SDD, bactrimel, fungizone, stop 6MP  
4-jul-03 -25 vrijdag bloedonderzoek, röntgen torso & hand, anaestesist    
5-jul-03 -24 zaterdag RMD    
6-jul-03 -23 zondag RMD    
7-jul-03 -22 maandag lange lijn operatie    
8-jul-03 -21 dinsdag dietiste, oogonderzoek    
9-jul-03 -20 woensdag echo, ECG    
10-jul-03 -19 donderdag maatschappelijk werk, lijn eruit!!    
11-jul-03 -18 vrijdag      
12-jul-03 -17 zaterdag   medicatie al 's nachts speelgoed gewassen, albert op ouderkamer
13-jul-03 -16 zondag      
14-jul-03 -15 maandag lange lijn operatie   albert RMD
15-jul-03 -14 dinsdag endocrinoloog i.p.v. Maandag   kleren steriel
16-jul-03 -13 woensdag naar de FLOW, hechtingen eruit van eerste keer lijn TDD (al eerder begonnen?)  
17-jul-03 -12 donderdag      
18-jul-03 -11 vrijdag   erytrocyten-transfusie (HB<5.5)  
19-jul-03 -10 zaterdag      
20-jul-03 -9 zondag   busulfex, anti-misselijkheid  
21-jul-03 -8 maandag   busulfex  
22-jul-03 -7 dinsdag   busulfex om elke 3 uur verschoon, ook 's nachts
23-jul-03 -6 woensdag   busulfex  
24-jul-03 -5 donderdag      
25-jul-03 -4 vrijdag   cyclofosfamide Rosa slow-motion door anti-misselijkheid
26-jul-03 -3 zaterdag   cyclofosfamide, vitaminepil  
27-jul-03 -2 zondag   sondevoeding  
28-jul-03 -1 maandag   melphalan  
29-jul-03 0 dinsdag   Stamceltransplantatie!!  
30-jul-03 1 woensdag      
31-jul-03 2 donderdag      
1-aug-03 3 vrijdag      
2-aug-03 4 zaterdag     haren vallen uit
3-aug-03 5 zondag     Rosa hangerig, temp 38.2
4-aug-03 6 maandag röntgen ivm lange lijn   sondelijn uitgespuugd
5-aug-03 7 dinsdag   nieuwe maagsonde  
6-aug-03 8 woensdag   intraveneuze voeding  
7-aug-03 9 donderdag   morfine Rosa weer in bad
8-aug-03 10 vrijdag   cyclosporine (al eerder?)  
9-aug-03 11 zaterdag      
10-aug-03 12 zondag      
11-aug-03 13 maandag     Leuko's 0.2! Een TAKE
12-aug-03 14 dinsdag   plaspil  
13-aug-03 15 woensdag      
14-aug-03 16 donderdag   intraveneuze voeding gestopt  
15-aug-03 17 vrijdag      
16-aug-03 18 zaterdag      
17-aug-03 19 zondag     temp weer hoog
18-aug-03 20 maandag      
19-aug-03 21 dinsdag      
20-aug-03 22 woensdag   morfine gestopt  
21-aug-03 23 donderdag      
22-aug-03 24 vrijdag   sondevoeding 's nachts gestopt  
23-aug-03 25 zaterdag   paracetamol gestopt  
24-aug-03 26 zondag      
25-aug-03 27 maandag      
26-aug-03 28 dinsdag   biogarde, stop TDD  
27-aug-03 29 woensdag   biogarde, J-flora  
28-aug-03 30 donderdag   biogarde, J-flora  
29-aug-03 31 vrijdag   biogarde, J-flora koorts 39.8
30-aug-03 32 zaterdag   biogarde, J-flora sonde in slaap eruit  
31-aug-03 33 zondag   biogarde, J-flora  
1-sep-03 34 maandag     tent OPEN!
2-sep-03 35 dinsdag lange lijn eruit medicatie stop, alleen nog antibiotiao ivm verwijderen lange lijn verhuisd naar boxen
3-sep-03 36 woensdag      
4-sep-03 37 donderdag     naar HUIS!

 

Na de beenmergtransplantatie

 

datum weken na BMT  
14-10-03 10,7 eerste DLI, chimerisme daalde. Poging om het weer op 100 procent te krijgen.
29-10-03 12,9 tweede DLI
24-12-03 20,7 start 6MP 10 mg, vertragen doorbreken leukemie en poging tot 100 procent chimerisme.
29-01-04 25,7 immuumglobalines
5-3-04 30,9 immuumglobalines
9-6-04 44,3 6MP 20 mg
26-6-04 46,7 6MP 30 mg
31-12-04 73,1 stop 6MP
17-1-05 75,4 begin vitamine A kuur, 60 mg per dag, eerst continu, later 3 weken wel, één week niet.
20-6-05   start met Thyrax (T4), 25 micron per dag

 

Bloedwaarden voor en na BMT

 

datum weken voor/na BMT Leuko's monocyten Hb trombo's chimerisme

perifeer; BMP

 opmerkingen
27-3-03 -17,4 ontdekking JMML
15-4-03 20 mg 6MP
23-4-03 -13,7 32 5.3 111 n.v.t.
5-5-03 -12 13 5.3 113 n.v.t.
16-5-03 -10,4 6.6 5.4 109 n.v.t. 10 mg 6MP
21-5-03 -9,7 7 6 153 n.v.t
6-6-03 -7,6 6.3 6.6 111 n.v.t
3-7-03 n.v.t opname BMT
29-7-03 0 n.v.t dag 0, transplantiedag
27-8-03 4 0.9 5.3 14 99/99
8-9-03 5,6 5.3 6.5 17 95/100
22-9-03 7,6 98/98
6-10-03 9,6 92/92
14-10-03 10,7 92/88;87/90
20-10-03 11,6 91/85
30-10-03 13,0 87/80
6-11-03 13,9 82/78
17-11-03 15,4 77/72
24-11-03 16,4 78/70:66/59
19-12-03 20,0 5 7.3 90
24-12-03 start 6MP 10 mg
7-1-03 3.3 7.7 79
19-1-03 3.6 7.2 78
23-1-03 24,9 2.7 7.2 59 71/69 (na buikgriep)
29-1-04   3.9 7.2 98 immuumglobulines
19-2-04 28,6 4.7 20% 7.5 93 58/65
17-3-04 32,6 4.2 14% 7.5 98 62/71:67/72 5-3 immuumglobulines
26-3-04 33,9 4.9 7.2 116
22-4-04 4.2 7.4 115
17-5-04 41,1 65/74
4-6-04 43.6 ? 8% 7.4 80 9-6 verhoging 6MP naar 20 mg
21-6-04 46 3.6 7.1 98
23-6-04   verhoging 6MP naar 30 mg
21-7-04 50,3 8% 50/72
16-8-04 53,9 3.3 11% 6.? 100 52/69:64/68
10-9-04 57,3 4.3 7.5 134  
11-10-04 61,7 4.1 19% 7.9 110 50/51  
5-11-04 65.1 7.1 7.0 134
22-11-04 67.6 6.5   6.5 145    
13-12-04 70.6 4.7 6.6 110 40/35
14-01-05 75 7.3 7.2 113 17-1 start isotretinoïne (vitamine A)
18-02-05 79.9 6.1 8% 7.5 143
14-03-05 83.6 6.7 11% 7.6 134 29/25
25-07-2005 102,3 6,1 9% 8,8 150
2-09-2005 107,6 7,4  

 7,4 15,5
26-09-2005

 111,0 5,0 12%

 6,8 13 44/27

 

 

bloedwaarden (klik op het plaatje voor vergroting):

 

chimerisme-verloop (klik op het plaatje voor vergroting:

Hier onder zie je het verloop van het chimerisme bij Rosa na de 1e BMT. Op de x-as zijn de weken na de BMT (29 juli 2003) uitgezet. Op de y-as zie je het percentage donorbloed in de monocytenreeks en in de granulocytenreeks (zie stamcellen). Klik op het plaatje voor een grotere versie.

 

 

 

 
  Behandeling